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徐瑞陽(yáng),你真的真的真的了不起!

在四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)

有一位特殊的大一新生

她2歲便查出脊肌萎縮癥

醫(yī)生當(dāng)時(shí)斷言她活不過4歲

可這樣的她

走遍了世界近二十個(gè)國(guó)家

還以607分的高分考入大學(xué)

把無(wú)數(shù)的不可能變成了可能

“四百萬(wàn)分之一的幸運(yùn)”

在四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)的泰語(yǔ)課堂上,徐瑞陽(yáng)坐在自己特制的輪椅里。在別人看來(lái)簡(jiǎn)單得不能再簡(jiǎn)單的舉手、翻書、寫字,對(duì)她而言,都是一場(chǎng)場(chǎng)巨大的考驗(yàn)。 

徐瑞陽(yáng):

要把手放到桌面上,因?yàn)槭直蹧]有力氣,就要用牙齒咬住它,通過頭部的晃動(dòng)把它甩上桌面。 

兩歲左右,徐瑞陽(yáng)被診斷為脊肌萎縮癥,肌肉將不可逆地萎縮,骨頭會(huì)嚴(yán)重變形,這種病一般活不過4歲。

為了給徐瑞陽(yáng)治病,她的父母想盡了各種辦法。然而無(wú)論怎么治療,她的病情都不見好轉(zhuǎn),父母開始接受現(xiàn)實(shí)。

徐瑞陽(yáng)父親徐俊波:

為什么不把它當(dāng)成一個(gè)幸運(yùn)的事情呢?四百萬(wàn)分之一,我們擁有這樣一個(gè)孩子,這是老天給我們的獨(dú)特禮物。

為了讓自己的孩子有一定的自理能力,徐瑞陽(yáng)的父親開始對(duì)她進(jìn)行各種看似不可能的訓(xùn)練。 

徐瑞陽(yáng)也曾抱怨說,那么難為什么還要做。但看著自己的字慢慢比那些同齡沒有疾病的孩子寫得更好時(shí),她也會(huì)覺得很驕傲。 

徐瑞陽(yáng)父親徐俊波:

通過她自己的付出,贏得自己的尊嚴(yán)。一個(gè)孩子有尊嚴(yán)了,其實(shí)她也就得到尊重了。

用努力和付出,有尊嚴(yán)地活著

除了基本生活技能,為了讓孩子的世界更加豐富和充實(shí),父母從徐瑞陽(yáng)很小的時(shí)候就帶著她去世界各地旅游。

大部分時(shí)候,徐瑞陽(yáng)都是被父親背著,有時(shí)候一背就是幾個(gè)小時(shí)。

走的地方多了,徐瑞陽(yáng)開始更坦然地面對(duì)別人看她的眼光,也在旅行中不斷成長(zhǎng)。

美國(guó)、意大利、泰國(guó)、新加坡……小小的徐瑞陽(yáng)在父母的陪伴下,去過了近20個(gè)國(guó)家。也是在游歷世界的過程中,她愛上了外語(yǔ),立下了未來(lái)的目標(biāo)。 

2019年,徐瑞陽(yáng)參加高考,她向云南省招生考試院申請(qǐng)了高考延時(shí)。考慮到徐瑞陽(yáng)的實(shí)際情況,云南省特批徐瑞陽(yáng)每科可以延長(zhǎng)30%的考試時(shí)間,并專門為她開設(shè)了一個(gè)人的考場(chǎng)。最終,徐瑞陽(yáng)以607分的成績(jī)考取四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué),翻開了自己人生新的一頁(yè)。

一切都是最好的安排!

上了大學(xué)的徐瑞陽(yáng),跟其他所有同齡的女孩子一樣,也有自己豐富多彩的生活。

徐瑞陽(yáng)是個(gè)追星女孩,在寢室里,貼滿了偶像的海報(bào)。她還參加了學(xué)校通訊社,每周都要寫稿、制作推文。

除了唱歌、寫稿、逛街,其他女生做的事情,徐瑞陽(yáng)也會(huì)做。她的生活被媒體報(bào)道后,一位跟她患有同樣疾病的女生在微博上找到了徐瑞陽(yáng),徐瑞陽(yáng)也成了她的朋友。 

徐瑞陽(yáng):

你身體和別人不一樣,這是一個(gè)既定事實(shí),咱們不能夠改變它,咱們只能夠讓自己變得更好,去適應(yīng)它,甚至把它當(dāng)作你的一個(gè)人生財(cái)富,運(yùn)用它,讓你成為更好的人。如果我沒有得這個(gè)病,我和正常的孩子一樣,我可能會(huì)因?yàn)樨澩妫膹U了學(xué)業(yè),我可能就遇不到這么好的家庭,遇不到這么多關(guān)心我愛我的人,一切都是最好的安排。 

未來(lái),徐瑞陽(yáng)說她想當(dāng)一名外交家,讓更多的外國(guó)人聽到中國(guó)的聲音,了解中國(guó)人的故事。

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